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Todavía recientes los efectos positivos de la Campaña “Cubo hELAdo”, que ha recorrido el mundo entero y ha dado a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Asociaciones de ELA de toda España se reunieron recientemente en el Real Patronato sobre la Discapacidad, para estudiar y cambiar impresiones sobre diversos temas de interés. La Jornada estuvo dividida en dos tipos de ponencias. Por un lado, “Casos de éxito” y, Darío Ryba, Presidente de la Asociación Argentina de ELA, bajo el título “Ojos que hablan”, informó con detalle sobre un programa de inclusión laboral para pacientes de ELA surgido en su país que, la semana que viene, presentará en el Simposio Internacional de ELA (Bruselas, 2 a 6 de diciembre). El programa consiste en que pacientes de ELA con necesidades económicas puedan percibir una remuneración por traducir el Manual de ELA elaborado por la Alianza Internacional de esta enfermedad del inglés al español. Para ello, utilizan unos lectores oculares que permiten controlar el ordenador con los ojos. Según manifestó Darío Ryba, que agradeció la invitación a la Jornada realizada por las Asociaciones de ELA de España, “vamos muy ilusionados a Bruselas con este programa porque puede constituir un avance en un tema que es extremadamente complicado: la inclusión laboral de los enfermos, de las personas con alguna discapacidad”. “Es muy importante y necesario -continuó- concienciar a nuestra sociedad del siglo XXI de que es de estricta justicia articular sistemas operativos y eficaces para conseguir que estos conciudadanos nuestros perciban algún ingreso, y esto no sólo por motivos económicos, sino también porque necesitan de este acicate para sentirse útiles mientras conviven con una enfermedad tan terrible como la ELA o con otras dolencias o discapacidades”. “El objetivo de este programa que hoy presentamos en Madrid y la semana que viene en Bruselas -concluyó- es devolver la dignidad y su posición en la sociedad a aquellos pacientes de ELA

Pide de foto: . En el centro, Ignacio Tremiño, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, con asistentes de Adela Euskal Herria, AdeLA España, Galicia, Andalucía, Plataforma de Afectados y ELA-Argentina.

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